Prise en charge des enfants autistes :
le parcours du combattant
Karina Alt est maman d'un enfant autiste de sept ans, Rodrigue, et elle est responsable de l'Antenne départementale des Yvelines de l'association Léa pour Samy. Elle nous dévoile les problèmes incroyables que doivent surmonter les parents d'autistes : diagnostic au bout de plusieurs années, prise en charge non remboursée... Un témoignage qui montre que la société a encore beaucoup de progrès à faire pour aider ces enfants.
Doctissimo : Comment avez-vous appris le diagnostic pour votre enfant ?
Karina Alt : Mon fils a commencé à avoir des troubles du comportement à l'âge de 18 mois. Nous sommes alors passé d'une consultation pédo-psychiatrique à une autre sans jamais que le bon diagnostic soit posé. Pire, on me mettait en cause, c'était de ma faute et il fallait éloigner mon fils de mon influence. Finalement, c'est une consultation à l'hôpital Robert Debré qui a permis de diagnostiquer un autisme chez mon fils... à l'âge de six ans !
Doctissimo : Quel était l'accueil dans le milieu scolaire ?
Karina Alt : Les enseignants ne sont pas formés pour la prise en charge de ces troubles. Dans la première école dans laquelle je l'avais mis, c'était catastrophique : la maîtresse ne s'en occupait pas, elle le laissait même s'échapper de sa classe, et je le retrouvais dans la rue... à quatre ans ! Mais je ne peux pas leur en vouloir, ils ne sont pas formés. J'ai changé d'école, et heureusement cela se passe beaucoup mieux. D'autant qu'il est maintenant accompagné par l'auxiliaire de vie.
Doctissimo : Aujourd'hui, comment se passe la prise en charge ?
Karina Alt : La prise en charge se passe bien depuis que nous avons adopté la technique ABA (Applied Behavior Analysis). Il s'agit du seul traitement validé scientifiquement aujourd'hui dans la prise en charge de l'autisme. Mais il est très contraignant : il a fallu former une auxiliaire de vie scolaire (AVS) qui accompagne notre enfant à l'école, et nous former nous aussi à la méthode. J'ai arrêté mon travail pour m'occuper de mon fils et m'investir dans l'association. Mais les résultats sont là : à 6 ans Rodrigue parlait à peine, un an et demi plus tard il sait lire et écrire et il est en CE1.
Doctissimo : Cette méthode est-elle prise en charge par l'Etat ?
Karina Alt : Aujourd'hui, on a deux choix lorsqu'on est parents d'une enfant autiste : la prise en charge classique, qui est inopérante, ou une prise en charge très efficace, mais absolument pas remboursée. Lorsqu'on opte pour la technique ABA, il faut tout payer soi même, le psychologue, les formations, l'éducatrice... Pourtant cette technique est remboursée dans d'autres pays (Hollande, Norvège, Suède...). Dans le détail, aujourd'hui pour 25 heures de prise en charge par semaine (il en faudrait 40 normalement) je paie déjà plus de 2000 Euros par mois. Certes, il existe des aides financières (Allocation d'Education de l'Enfant Handicapé notamment) mais on est véritablement obligé de les quémander. Il faut passer par plusieurs commissions, qui cherchent à savoir si l'on n'est pas en train de mentir sur notre enfant. Et cela reste insuffisant : je ne touche que 600 euros par mois d'allocation.
Doctissimo : Pensez-vous que cette prise en charge va s'améliorer ?
Karina Alt : Je ne pense pas que la position de l'Etat français change dans les années à venir : la politique de prise en charge de l'autisme est axée sur un accueil en centres spécialisés, alors que la technique ABA vise à maintenir les autistes dans leur environnement pour les stimuler. Il faudra d'abord que les mentalités changent en France avant d'espérer une reconnaissance et une prise en charge de cette technique.
Doctissimo : Que diriez-vous à des parents qui viennent aujourd'hui d'apprendre que leur enfant est autiste ?
Karina Alt : Je leur dirais de surtout bien s'informer dans cette pathologie. Et qu'ils demandent l'avis des associations et des professionnels, sans écouter ceux qui ont un discours culpabilisant. Et il va falloir qu'ils comptent beaucoup sur eux-même avant de trouver une aide extérieure.
le parcours du combattant
Karina Alt est maman d'un enfant autiste de sept ans, Rodrigue, et elle est responsable de l'Antenne départementale des Yvelines de l'association Léa pour Samy. Elle nous dévoile les problèmes incroyables que doivent surmonter les parents d'autistes : diagnostic au bout de plusieurs années, prise en charge non remboursée... Un témoignage qui montre que la société a encore beaucoup de progrès à faire pour aider ces enfants.
Doctissimo : Comment avez-vous appris le diagnostic pour votre enfant ?
Karina Alt : Mon fils a commencé à avoir des troubles du comportement à l'âge de 18 mois. Nous sommes alors passé d'une consultation pédo-psychiatrique à une autre sans jamais que le bon diagnostic soit posé. Pire, on me mettait en cause, c'était de ma faute et il fallait éloigner mon fils de mon influence. Finalement, c'est une consultation à l'hôpital Robert Debré qui a permis de diagnostiquer un autisme chez mon fils... à l'âge de six ans !
Doctissimo : Quel était l'accueil dans le milieu scolaire ?
Karina Alt : Les enseignants ne sont pas formés pour la prise en charge de ces troubles. Dans la première école dans laquelle je l'avais mis, c'était catastrophique : la maîtresse ne s'en occupait pas, elle le laissait même s'échapper de sa classe, et je le retrouvais dans la rue... à quatre ans ! Mais je ne peux pas leur en vouloir, ils ne sont pas formés. J'ai changé d'école, et heureusement cela se passe beaucoup mieux. D'autant qu'il est maintenant accompagné par l'auxiliaire de vie.
Doctissimo : Aujourd'hui, comment se passe la prise en charge ?
Karina Alt : La prise en charge se passe bien depuis que nous avons adopté la technique ABA (Applied Behavior Analysis). Il s'agit du seul traitement validé scientifiquement aujourd'hui dans la prise en charge de l'autisme. Mais il est très contraignant : il a fallu former une auxiliaire de vie scolaire (AVS) qui accompagne notre enfant à l'école, et nous former nous aussi à la méthode. J'ai arrêté mon travail pour m'occuper de mon fils et m'investir dans l'association. Mais les résultats sont là : à 6 ans Rodrigue parlait à peine, un an et demi plus tard il sait lire et écrire et il est en CE1.
Doctissimo : Cette méthode est-elle prise en charge par l'Etat ?
Karina Alt : Aujourd'hui, on a deux choix lorsqu'on est parents d'une enfant autiste : la prise en charge classique, qui est inopérante, ou une prise en charge très efficace, mais absolument pas remboursée. Lorsqu'on opte pour la technique ABA, il faut tout payer soi même, le psychologue, les formations, l'éducatrice... Pourtant cette technique est remboursée dans d'autres pays (Hollande, Norvège, Suède...). Dans le détail, aujourd'hui pour 25 heures de prise en charge par semaine (il en faudrait 40 normalement) je paie déjà plus de 2000 Euros par mois. Certes, il existe des aides financières (Allocation d'Education de l'Enfant Handicapé notamment) mais on est véritablement obligé de les quémander. Il faut passer par plusieurs commissions, qui cherchent à savoir si l'on n'est pas en train de mentir sur notre enfant. Et cela reste insuffisant : je ne touche que 600 euros par mois d'allocation.
Doctissimo : Pensez-vous que cette prise en charge va s'améliorer ?
Karina Alt : Je ne pense pas que la position de l'Etat français change dans les années à venir : la politique de prise en charge de l'autisme est axée sur un accueil en centres spécialisés, alors que la technique ABA vise à maintenir les autistes dans leur environnement pour les stimuler. Il faudra d'abord que les mentalités changent en France avant d'espérer une reconnaissance et une prise en charge de cette technique.
Doctissimo : Que diriez-vous à des parents qui viennent aujourd'hui d'apprendre que leur enfant est autiste ?
Karina Alt : Je leur dirais de surtout bien s'informer dans cette pathologie. Et qu'ils demandent l'avis des associations et des professionnels, sans écouter ceux qui ont un discours culpabilisant. Et il va falloir qu'ils comptent beaucoup sur eux-même avant de trouver une aide extérieure.
